„Syndrom czerwonej hulajnogi” Mirka Jaworska (Prószyński i S-ka)

Odkąd sięgam pamięcią autyzm kojarzył mi się z filmem „Rain Men” i z jego gwiazdorską obsadą: Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruisem w rolach głównych. Obraz ten, tylko lekko naświetlił mało znane wówczas w Polsce pojęcie tej choroby (film pochodzi z 1988 roku). Nie miałam i nie mam styczności z dziećmi autystycznymi, nie mniej z wielką przyjemnością sięgnęłam po książkę Mirki Jaworskiej. Trochę z ciekawości, aby zobaczyć świat w którym żyje rodzina z takim właśnie problemem (choć może to nieodpowiednie słowo), a także dlatego, że lubię historie napisane przez życie.

„Syndrom czerwonej hulajnogi” to ciepła i poruszająca opowieść. Przedstawia losy rodziny, której przyszło wychowywać dziecko, ciut inne, odbiegające od norm powszechnie przyjętych za standard.

To dziecko ma na imię Michał. Michał cierpi na zespół Aspergera, zaburzenie ze spektrum autyzmu. Michał ma dziewiętnaście lat i bardzo nie lubi zmian. Niezbyt dogaduje się również z rówieśnikami, ale za to zna na pamięć numery kont, pesele, daty urodzenia wszystkich osób w rodzinie. Problemem dla Michała jest także patrzenie ludziom prosto w oczy, ale za to jak na prawdziwego chłopca przystało jest bałaganiarzem, a ścielenie łóżka to zarówno dla niego, jak i dla wielu nastolatków, czynność zupełnie bez sensu. Michał, to wreszcie dziecko, którego rodzice bezwarunkowo kochają. Kochają, bo jest ich synem.

Powieść „Syndorm czerwonej hulajnogi” opisuje dzieciństwo i lata młodości dziecka z zespołem Aspergera. Przedstawia walkę i poświęcenie rodziców o lepsze jutro dla Michała. Któż  najlepiej zna swoje dziecko, jak nie rodzice? To właśnie oni szukają pomocy i wsparcia u terapeutów, lekarzy. Szukają latami. To oni, zawiedzeni brakiem zrozumienia w środowisku medycznym, a nawet u najbliższych, sami zaczynają pracować i ćwiczyć z Michałem rzeczy, które dla zwykłego dziecka są proste i nie wymagają utrwalania.

„Nasze dzieci są odporne na zwykłe działania wychowawcze. Nie podlegają tym samym prawom co zdrowe dzieci. My, żeby nauczyć je mówić „dzień dobry”, poświęcamy na to lata. Dla nas fakt, że ośmiolatek zwróci się do kogoś po imieniu, a nie bezosobowo, to radość i przełom, o którym mówi się w domu całymi tygodniami!

Po naszych dzieciach na ogół nie widać, że coś im dolega. Wyglądają tak samo jak inne. Wymaga się więc od nich tego samego co od innych zdrowych rówieśników. A one myślą inaczej, czuja inaczej, a więc i zachowują się inaczej.”[i]

Lektura ukazuje jak ciężko być innym, jak mało wyrozumiali i tolerancyjni jesteśmy, jak boimy się odmienności, a może jak ona nas przeraża? Historia rodziny Michała udowadnia, nie pierwszy raz, jak wiele jesteśmy w stanie poświęcić dla dziecka. Praktycznie wszystko... czyż nie?

Nie mogę nie wspomnieć o szczególnej postaci, która wielokrotnie pojawia się na kartach powieści Mirki Jaworskiej. Kot Wasyl, bo o nim mowa, to wyjątkowe stworzenie, które stało się pełnoprawnym członkiem rodziny i w jakiś sposób, nawiązało nić porozumienia z chorym chłopcem. Kot Wasyl jest równie niezwykły, jak sam Michał.

Książkę, z ogromną radością będę polecała innym. Mam nadzieję, że dzięki niej dostrzeżemy i docenimy ogromny wysiłek takich osób jak rodzice Michała, którzy żyją i są obecni wśród nas, a którzy są odtrącani na bok, tylko dlatego, że ich potomek nie bawi się w przedszkolu z naszymi pociechami w „kółko graniaste”.

„Autyzm nie jest wypisany na twarzy, to nie zespół Downa, kiedy po dziecku od razu widać, że jest chore, więc trzeba mu wybaczyć wiele różnych zachowań. Autyzm to defekt duszy i umysłu. Defekt poznawczy. Autyzm to samotność, smutek i cierpienie. Chcę abyście o tym wiedzieli.”[ii]



[i]  „Syndrom czerwonej hulajnogi” – Mirka Jaworska, Wydawnictwo Prószyński i S-ka, 2013, strona 194,

                                                                                                                                                                    

[ii]  „Syndrom czerwonej hulajnogi” – Mirka Jaworska, Wydawnictwo Prószyński i S-ka, 2013, strona 163.

 

 

 

Komentarze  

 
+3 #1 Mirka 2013-04-13 15:59
Pani Beato, chcę bardzo podziękować Pani za tę recenzję. Oddaje dokładnie to , co chciałam przekazać.To nie jest książka poradnik, to nie naukowe wywody jak objawia się autyzm. Pisząc ją , miałam na myśli zwykłego czytelnika, takiego, który nie ma bladego pojęcia o tym, czym jest zespół Aspergera. Napisałam powieść w założeniu pozbawioną "martyrologii", jest w niej sporo humoru. Jeśli choć dziesięciu, choć stu osobom przybliży problem i pozwoli zrozumieć - mój cel został osiągnięty. Mirka Jaworska
Cytować
 

Dodaj komentarz


Kod antyspamowy
Odśwież