"W ciszy i w ciemności. Życie z zespołem Ushera" Michał Majchrzak (wyd. Novae Res)
- Szczegóły
- Kategoria: Recenzje
- Utworzono: wtorek, 09, czerwiec 2020 17:20
- Autor: Agnieszka Kaniuk
O tym, że jestem osobą niepełnosprawną, pisałam w sieci już niejednokrotnie i na tym nie będziemy się dziś skupiać. Postaramy się natomiast odpowiedzieć sobie, na pytanie, czy niepełnosprawność przekreśla zupełnie nasze życie. Czy odbiera nam możliwość realizowania siebie, swoich pasji i marzeń?
Nie będę jednak szukała odpowiedzi na to pytanie z punktu widzenia własnych doświadczeń życiowych, a zaproszę Was na literackie spotkanie z niezwykłym człowiekiem - Panem Michałem Majchrzakiem, który tym, jak żyje i jak wiele w swoim życiu osiągnął, wielokrotnie udowodnił, że niepełnosprawność jest wyzwaniem i jedną z wielu utrudnień w osiągnięciu wytyczanych sobie celów, ale jeśli tylko uwierzymy w siebie i włożymy w to, co robimy całe serce oraz wysiłek możemy przekłuć nasze słabości w siłę, która będzie nas napędzać każdego dnia.
Co prawda nie miałam przyjemności poznać Pana Michała osobiście, ale właśnie skończyłam czytać Jego autobiograficzną książkę „W ciszy i w ciemności. Zycie z zespołem Ushera”, po zamknięciu, której mam wrażenie, jakbym wróciła ze spotkania ze wspaniałym człowiekiem, który przy filiżance kawy szczerze i otwarcie opowiedział mi swoją bardzo niezwykłą, choć niełatwą życiową historię.
Chcę, abyście Wy również mogli właśnie dzięki tej książce doświadczyć niezwykłej siły i determinacji, która wręcz emanuje z każdego zdania, które przeczytacie na jej kartach i dla tego przychodzę do Was, aby przybliżyć Wam postać jej bohatera.
Jak wskazuje sam tytuł książki, Pan Michał choruje na Zespół Ushera, który pisząc w skrócie, jest schorzeniem dziedziczonym Charakteryzuje się głównie: uszkodzeniem słuchu typu odbiorczego oraz zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Jako że choroba ta dotknęła go już we wczesnym dzieciństwie, można powiedzieć, że jest jego wierną towarzyszką od zawsze. Nie jest to jednak w żadnej mierze książka medyczna. Jak pisze sam autor, choroba ukształtowała go, jako człowieka i dlatego od zawsze czuł potrzebę podzielenia się swoją historią. Sięgając po książkę mamy możliwość niejako poznać wszystkie etapy oswajania się ze świadomością choroby nie tylko samego bohatera przecież jeszcze dziecka, ale również jego najbliższych oraz życia z nią. Nie będę oczywiście zdradzała szczegółów, abyście Wy sami zechcieli umówić się na spotkanie przy herbatce z Panem Michałem. Powiem tylko, że jak każdy młody człowiek chciał w pełni wykorzystywać swoje życie i choć było ono różne, to jednak tak podobne do tego, które prowadzą zdrowe dzieci i nastolatkowie. Okres buntu, sprzeciwu, poznawania własnych ograniczeń i możliwości. O tym jednak będziecie musieli przeczytać już sami.
To, co warto podkreślić to fakt, że choć jest to książka, dzięki której możemy poznać świat postrzegany z perspektywy osoby głucho-niewidomej to jednak ma ona także w pewien sposób charakter uniwersalny dla każdego rodzaju niepełnosprawności. Autor zwraca bowiem uwagę na to, jak dużą rolę w procesie samoakceptacji, samodzielności i pewności siebie ma rodzina i otoczenie. Ważne jest, aby od początku nie traktować niepełnosprawnego dziecka inaczej, niż zdrowe dzieci. Nie stosować taryfy ulgowej. Być obok wspierać i pomagać owszem, ale nie wyręczać i nie użalać się. W przeciwnym razie dziecko stanie się nieporadne życiowo i wyrządzimy mu tym wielką krzywdę.
Poznając kulisy życia osób słabowidzących, niewidomych, głuchych i niedosłyszących przekonujemy się, że wystarczy pamiętać o kilku bardzo istotnych zasadach, aby osobom tym było łatwiej żyć i nawiązywać relacje z innymi ludźmi I tak na przykład: głośno to nie to samo, co wyraźnie. Zapewne większość z nas myśli sobie, że jeśli do osoby słabosłyszącej powiemy coś bardzo głośno to, wtedy na pewno będziemy się z nią w stanie porozumieć. Jednak jak dowiadujemy się od Pana Michała, nie zawsze tak jest, bo owszem osoba ta nas usłyszy, ale nie zawsze zrozumie sens wypowiedzi. Dlatego, musi patrzeć na nasze usta, by czytać z ruchu warg. Takich przykładów znajdziecie w książce więcej, więc gorąco zachęcam do jej przeczytania.
Choć samego autora cechuje bardzo duża skromność i jak sam pisze, nie uważa się za nikogo wyjątkowego i godnego uwagi, bo przypadków niepełnosprawności jest bardzo wiele, to jednak, jak się przekonacie, ma on na swoim kącie wiele sukcesów sportowych. Bieganie wyczynowe jest jego pasją i muszę przyznać, że jestem pełna podziwu dla tego, czego dokonał w tej dziedzinie. Brał udział w wielu maratonach zarówno lokalnych, międzynarodowych, jak również górskich. Jeśli jesteście ciekawi, jak tego wszystkiego dokonał, a wierzę, że tak, to koniecznie sięgnijcie po ten tytuł.
A teraz spojrzę na wszystko, co przeczytałam, jako osoba niepełnosprawna i spróbuję się do tego odnieść. Książka ta na pewno dodaje sił i wiary w to, że skoro innym się udaje, my też pomimo niepełnosprawności możemy wiele w życiu osiągnąć. Oczywiście autorowi nie chodzi o to, żebyśmy robili coś ponad swoje siły i możliwości, ale abyśmy mając świadomość własnych ograniczeń, próbowali małymi kroczkami, mimo zapewne początkowych porażek korzystając z dobrodziejstw życia, spełniali swoje marzenia.
„Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają”.
Z pełnym przekonaniem uważam, że jest to, książka, którą powinien przeczytać każdy. Zarówno osoby niepełnosprawne, którym może ona bardzo pomóc i stać się dla nich impulsem do walki o siebie, jak i swoje marzenia. Jak również rodzice oraz bliscy osób zmagających się ze swoimi fizycznymi ograniczeniami, po to by wiedzieli, jak stać się dla dziecka wsparciem, a nie kolejną przeszkodą do pokonania. I wreszcie każda inna osoba. Wiele razy słyszę od osób zdrowych, że często nie wiedzą, jak zachować się w obecności niepełnosprawnych, aby nas nie urazić, nie zachować się nietaktownie, bądź zwyczajnie nie utrudniać nam życia. Z tej książki wszystkiego się dowiecie, więc jak widzicie, jest to bardzo wartościowa pozycja, którą powinien przeczytać każdy. Ja przeczytałam i jestem pełna pozytywnej energii i zmotywowana do tego, aby się nie poddawać.
A Wy skusicie się na lekturę?